El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza hoy la XI Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Creer celebra esta jornada en el Salón de Actos del Centro bajo el lema ‘Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos’.
En ella se realizó la presentación de la guía ‘Enfermedades Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la Inclusión’, por María del Carmen Murillo Dávila, del Área Empoderamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y por Yolanda Ahedo Infante, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, pedagoga y maestras del Creer, autoras de la misma.
La guía ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión. Sirve de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo.
A continuación, Aitor Aparicio García, director del Centro impartió la ponencia ‘Avances y retos del Creer. Modelo de atención centrada en la persona’. También se contó con la participación online de la doctora Luisa María Botella Cubells, investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, con la ponencia ‘Investigación traslacional en enfermedades raras: cuando el motor de la investigación son los pacientes’. Y de Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, que habló sobre ‘Incentivar investigación y tratamientos en Enfermedades Raras’.
Para concluir la jornada se proyectó el vídeo ‘Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos. La voz de los jóvenes’, elaborado por el Creer en colaboración con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), la Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce) y Fundación Ahuce, la Asociación Miastenia de España (AMES) y la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Arargón).
Con esta actividad, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias se suma a la campaña de Eurordis para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con miles de actos que tendrán lugar en todo el mundo, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.